Overslaan en naar de inhoud gaan
Binnen en buiten met aandacht verbonden

Vier jaar familie-ervaringsdeskundigen in Bethanië

Familie-ervaringsdeskundigen Johan en Leen

Medio 2020 startte Leen Michiels als eerste familie-ervaringsdeskundige. Door de toenemende vraag was versterking nodig. Carine Somers kwam erbij, die zich sinds eind 2023 focust op psychiatrisch verzorgingstehuis De Landhuizen. Halfweg 2023 vervoegde ook Johan Vijgen het team. Met Leen en Johan blikken we terug op vier jaar familie-ervaringswerk in Bethanië en kijken we vooruit.

‘Ik startte in volle coronaperiode. Familie of bezoek waren niet welkom op afdelingen, maar ze moesten wel weten dat ik er voor hen was’, blikt Leen terug. ‘Om hen te kunnen ontmoeten, was ik een tijdje bezoekvrijwilliger op afdeling Brink. Zo kon ik aan familieleden vragen hoe het met hen ging. Ik liep op alle afdelingen mee en kon zo met medewerkers en patiënten over dit thema in gesprek gaan. Een ondersteuningsaanbod voorzien voor familie en naasten was mijn opdracht, maar in het begin was het heel erg zoeken op welke manier ik dit kon invullen. Gelukkig werd ik goed omringd.’

‘Om het gebrek aan fysiek contact tijdens de coronaperiode op te vangen, startten we met een nieuwsbrief. Via een flyer, infoschermen, sociale media en andere kanalen stelde ik mezelf voor. Zo wisten familieleden dat ze bij mij terechtkonden en kon ik het draagvlak vergroten.’

Handen die een hartje vormen

Van één naar drie familie-ervaringsdeskundigen

‘Mijn start was makkelijker omdat Leen het pad reeds effende. Ik moest me niet meer voorstellen, er ging meestal meteen een belletje rinkelen. Het geeft aan dat de familiereflex binnen Bethanië stilaan ingeburgerd raakt’, blikt Johan terug op zijn eerste maanden. ‘Door de psychische kwetsbaarheid van mijn vrouw doorliep ik zelf een herstelproces. De ervaringen die ik toen onder meer via Similes oppikte, gebruik ik nu zelf als familie-ervaringsdeskundige. Bovendien faciliteerde ik bij Similes lotgenotencontacten en was ik familievertegenwoordiger binnen Netwerk SaRA, kennis die ik ook hier kan inzetten.’

Niet alleen in aantal, maar ook qua bekendheid zien Leen en Johan een evolutie. ‘Voordat er familie-ervaringsdeskundigen in dienst waren, behartigde een werkgroep dit thema. Deze werkgroep leidde mee tot de vacature van familie-ervaringsdeskundige. Het koste tijd en moeite, maar ondertussen weten de meeste afdelingen wel wie we zijn en wat we doen. De verschillen tussen afdelingen zijn groot, elke afdeling gaat anders om met familie. Sommigen gaan hier structureel mee aan de slag, maar er zijn er ook waar nog verder ingezet kan worden op het betrekken van familie.’

Wat doen de familie-ervaringsdeskundigen?

‘Onze grootste kracht is dat wij het perspectief van familie proberen binnen te brengen. We doen dit vanuit eigen ervaring, maar ook vanuit gesprekken met familie en naasten. Hulpverleners leggen de focus logischerwijs op de patiënt, wij trachten de familiereflex aan te wakkeren. Familie en naasten hebben immers een belangrijke rol, het zijn ook zorgverleners en/of mantelzorgers. Voor veel patiënten is Bethanië een tussenstop, daarna gaan ze verder met de mensen rondom hen.’

‘Mensen kunnen bij ons terecht voor een individueel gesprek. Daarnaast organiseren we ontmoetingsavonden, vormingen en wandelingen. Verder sluiten we aan op initiatieven voor familie en naasten op afdelingen en krijgen we vragen om na te denken rond het thema of over specifieke casussen. Het is een pittige job, maar tegelijk heel zinvol. We krijgen veel positieve reacties als we familieleden vragen hoe het met hen gaat. Het creëren van een plek waar familie de tijd en ruimte krijgt om hun verhaal te doen, betekent heel veel voor hen. Sommige verhalen komen dichtbij of brengen zelfs iets teweeg in ons eigen proces. Ook hier moet je iets mee, maar ik vermoed dat elke hulpverlener deze situatie wel herkent’, aldus Leen.

Als lid van team kwaliteit brengen ze dit perspectief ook binnen in het ziekenhuis. ‘Als familie-ervaringsdeskundigen worden we betrokken bij de bevragingen van familie voor de lopende spiegelprocessen rond kwaliteit van zorg. Ongeacht het thema dat bevraagd wordt, is onze eerste vraag altijd: ‘Hoe gaat het nu met jou?’ We laten mensen eerst hun verhaal vertellen. Zo kunnen we ook onze werking toelichten en onze activiteiten voorstellen of met hen op zoek gaan naar gepaste ondersteuning.’

Uniek in Vlaanderen

‘Over heel Vlaanderen zijn er nog maar een handvol betaalde familie-ervaringsdeskundigen, waarvan dus drie in Bethanië. Dit zorgt soms voor onzekerheid, maar we horen dat er wel wat gezonde jaloezie is. De kracht van Bethanië is dat er beleidsmatig een visie uitgebouwd is en dat deze ondersteund wordt. In andere ziekenhuizen ontstaan wel initiatieven, maar als het beleid niet mee is, werkt het niet’, kijkt Johan over de muren.

‘Gelukkig kunnen we hierover met heel wat mensen, zowel intern als extern, blijven nadenken. Hoewel we al heel wat doen voor familie en naasten, moeten we ook kritisch blijven. Het is zeker niet alleen rozengeur en maneschijn. Er zijn al heel wat stappen gezet, maar er is ook nog een hele weg af te leggen’, vult Leen aan.

‘Een moeilijkheid is dat we geen toveroplossing kunnen bieden. We kunnen zeggen wat ons geholpen heeft of wat we horen in andere gesprekken, maar moeten in elke situatie samen zoeken naar wat de mensen nodig hebben. Soms komen familieleden bij ons met de verwachting dat we alles gaan oplossen, maar dat kunnen we helaas niet. Heel vaak blijven we daardoor achter met een gevoel van onmacht, het gevoel dat we weinig of niks hebben kunnen doen.’

‘Door omstandigheden is het niet evident om overal aansluiting te vinden. Wij zijn maar één stukje in een dagelijkse realiteit van zorg die onder druk staat.’

Een blik op de toekomst

‘Ik ben trots op wat we al bereikten’, zegt Leen. ‘Het blijft zoeken en proberen, maar we hebben al heel wat in beweging gezet en bereiken momenteel veel familieleden en naasten. Ondertussen zijn er ook al heel wat afdelingen die een beroep op ons doen.’

‘In mijn ideale wereld vinden familieleden sterkte en kracht om met hun verhaal naar buiten te komen en vinden ze de warmte en de vriendschap die ze verdienen en nodig hebben’, blikt Johan vooruit.

Leen droomt van iets anders. ‘In mijn ideale wereld is onze functie niet meer nodig. Ik droom ervan dat elke afdeling de familiereflex maakt en dat er een klimaat kan zijn waar elke collega zijn ervaring kan en mag inzetten om in contact te gaan met patiënten én familie en naasten. Ook hulpverleners zouden de ruimte en veiligheid moeten krijgen om eigen ervaringen te delen die helpend kunnen zijn in relatie, verbinding en contact met de andere. Tenslotte zijn we allemaal mensen.'

Nieuwsbrief

Wil je op de hoogte blijven van familie- en contextgerichte informatie en activiteiten zowel binnen als buiten Bethanië ggz? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief door een mailtje te sturen naar FED.werking [at] emmaus.be.