Vrouw bekijkt een kunstwerk

In 1986 studeerde Els af aan het St-Vincentiusinstituut als verpleegkundige. Op 1/12/1986 kon ze aan de slag in Rotterdam in Stadszicht,een psychogeriatisch centrum, tot 31/03/1987. Dan deed ze de oversteek naar De Miek in Brasschaat waar ze tot 31/1/1988 werkte. Tot grote vreugde kon ze in St.-Augustinus als verpleegkundige starten op de dienst nierdialyse waar ze tot haar ziekte werkte als een zeer toegewijde verpleegster. Tijdens de zomer trekt ze met een groep jongeren op jeepsafari doorheen Noord-Afrika. De sfeer in de groep zit meteen goed. Els houdt ervan op ontdekking te gaan doorheen deze boeiende culturen en adembenemende landschappen. Ze geniet met volle teugen van haar jonge, zorgeloze leven. Tijdens een stop springt ze in een warmwaterbron. Zalig! Toch is het op dit moment dat iets ogenschijnlijk banaals als een klein wondje aan haar been, haar leven zal veranderen. Tijdens het zwemmen sluipt een virus binnen dat haar hersenen zal aantasten. In april 1991 vertrekt ze met een groep nierpatiënten naar de Middellandse Zee om deze mensen bij te staan en hiervan komt ze terug met heel veel pijn in de benen. Na een opname van enkele maanden en vele testen en zware medicatie van medrol kan ze terug naar thuis en gaat ze weer aan het werk maar wel halftijds. Een jaar later in mei 1992 hervalt ze en kan men na enkele maanden de oorzaak eindelijk vinden ‘CIB = chronische bindweefsel ontsteking’. Dank zij nu de toediening van Imuran is de ziekte onder controle. Had men dit 1 jaar vroeger vastgesteld dan had Els normaal kunnen blijven werken en was de schade niet zo groot geweest! Nu krijgt ze al gauw te kampen met geheugenverlies, met blaasontstekingen, met incontinentie. Wat een schok, een pril leven stuikt in elkaar.

‘Het was niet alleen schrikken voor mij, ook voor mijn omgeving. Ik was heel opstandig en voelde me heel raar. Ik kon zelfs mijn beroep niet meer uitoefenen! Alles wat ik deed met hart en ziel moest ik opgeven, plots was ik zelf patiënt. Het verleden, dat was nog helder, maar mijn kortetermijngeheugen was aangetast. Alles wat mij verteld werd, vroeg ik een minuut later opnieuw en opnieuw, tot het bleef hangen. Uit frustratie begon ik veel te snoepen, maar ook van de medicatie werd ik dik. Het was heel vermoeiend voor mijn omgeving. Sommige vrienden durfden niet onder ogen zien wat met mij gebeurd was en bleven weg. Anderen toonden dat ze echte vrienden waren.’

Een eerste opname in de psychiatrie drong zich op. ‘Het was een hel. Ik kwam terecht op een gesloten afdeling. Eens om de 14 dagen kwam mijn familie op bezoek en mocht ik buiten. Dan maakten we lange wandelingen. In 1995 kwam ik in het Bethaniënhuis terecht, op een afdeling gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel. Op Kadans voelde ik me goed opgevangen. Ik had het gevoel dat het personeel me begreep, ook toen ik even last kreeg van stemmen. In datzelfde jaar werd ik overgeplaatst naar Stuivenberg voor een huidtransplantatie. De eerste transplantatie mislukte omdat ik de tweede dag alles terug openkrabde. Na enkele weken kwam er een tweede transplantatie. Mijn ouders, familie en vrienden zijn acht weken lang constant bij mij gebleven zodat ik mijn drang tot automutilatie kon doorbreken. Dit verwerking- en aanvaardingsproces heeft verscheidene jaren geduurd.’ In 1999 maakt Els de overstap naar beschut wonen, eerst in Westmalle en daarna in Deurne. Hier vond ze opnieuw meer eigenwaarde, maar op termijn was dit te zwaar. Sinds december 2012 woont Els in psychiatrisch verzorgingstehuis De Landhuizen. ‘Ik woon nu met negen mensen in een woning. Ik vind daar mijn draai wel.’

Haar ziekte aanvaarden, maakte dat Els heel wat grenzen moest verleggen. ‘Het heeft lang geduurd voor ik rust kon vinden, voor ik kon berusten in mijn lot. De gesprekken met mijn psycholoog, Chris Anthonis, zijn daarin heel belangrijk geweest voor mij. Na veel praten besefte ik dat het ook anders kan. Sinds 2000 ga ik drie keer per week naar De Vinken in Antwerpen. Daar maak ik etsen, lino’s of neem ik deel aan het experimenteel atelier. Creatief bezig zijn geeft me voldoening. Ik had eerder vrijwilligerswerk geprobeerd in een kinderkribbe, maar wanneer ik spanning voelde, kreeg ik opnieuw krabproblemen. Els houdt er ook van om kaartjes te maken. Voor elke verjaardag of speciale gelegenheid maakt ze kaartjes voor vrienden en familie. Voor elk kaartje zoekt ze een zinnetje met een speciale betekenis voor de bestemmeling. ‘Gelukkig is diegene die met trots achterom kijkt en met hoop vooruit kijkt.’ ‘Met voldoening terugkijken op het leven is een dubbel leven.’ ‘Wees jezelf, wie moet het anders doen?’ En zo gaat Els nog wel even door.

Twee jaar geleden krijgt het leven van Els een nieuwe wending wanneer ze zich als ervaringswerker engageert in het psychiatrisch ziekenhuis. Ze passeert een nieuwe grens. ‘Het was mijn psychologe die me vroeg of ik me niet als ervaringsdeskundige wilde inzetten voor het Hop-project. Hop (Herstel - Ondersteuning - Patiëntenperspectief) staat voor hoop en ruimte geven aan de patiënten door ze als gelijke te behandelen. Samen met zeven andere ervaringswerkers volgde ik een cursus bij HEE (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid). Nu trek ik regelmatig naar afdeling Vallei om met patiënten te praten. Omdat ik zelf kan praten vanuit het perspectief van een lotgenoot, creëer ik hoop voor de patiënten en ondersteun ik hen in hun herstelproces. Ik doe een klapke met de mensen en neem deel aan het muziekatelier. Een goed gesprek, dat kan me deugd doen. Het feit dat ik opnieuw iets kan betekenen voor anderen stemt me tevreden. Werken zit er niet meer in, maar uit Hop haal ik ook voldoening. Terwijl ik door mijn ziekte heel teruggetrokken was, bloei ik nu langzaam aan weer open.’

*Els is een schuilnaam.